Autisme voor gevorderden

‘Opvallende perifere liquorruimten rechts parientaal, een gyratiestoornis met een focale pachygyrie’. Deze legendarische woorden sprak Dokter Vier, vlak voor Kerstmis 2011, nadat hij met een gefronste blik de MRI van mijn hersenen had bekeken. Ik reageerde lichtelijk geïrriteerd. Niet omdat hij zes ingewikkelde woorden in een zin had gebruikt (ik ben dól op ingewikkelde woorden), maar omdat hij me uit mijn concentratie had gehaald. Eerder die week had ik gelezen dat een mens tien tot vijftien keer per minuut met de ogen knippert, en dat was voor mij aanleiding geweest om iedereen om me heen aan een onderzoek te onderwerpen: ‘Hoeveel knippers heb jij per minuut?’ 

Hij draaide het scherm zodat ik de beelden van de MRI kon zien en zei: ‘Kijk, de hersenen in de rechterhelft liggen anders gedraaid en zijn wat verdikt, en de ruimtes van het hersenvocht zijn vergroot. Dit noem je een aanlegstoornis en het kan invloed hebben op de overdracht tussen de hersenen en de rest van je lichaam. We doen een EMG, om de elektrische activiteit van je spieren te meten, en onderzoek bij Medische Psychologie. Ik ben benieuwd wat er uit komt’. Hij knipperde nogmaals (zeventien per minuut, daar stak ik met mijn vijf knippers in een minuut schamel bij af) en overhandigde me de papieren met de mededeling: ‘Ik zie je over vier weken terug’.

Twee weken later bij Medische Psychologie viel ik van de ene emotie in de andere. Het onderzoek was heel intensief en bestond uit verschillende delen. Het eerste, de IQ test, vond ik geweldig. Het waren reuzeleuke puzzelstukjes die ik nog net niet dijenkletsend van pret in elkaar zat te passen. In het tweede deel moest ik gezichtsuitdrukkingen en spreekwoorden verklaren. Toen werd het knap ingewikkeld.

In mijn dagelijkse leven had ik daar regelmatig problemen mee. Emoji’s begreep ik niets van. Gelukkig had ik een Uitlegteam dat me altijd hielp als ik niet snapte waarom iemand me een drol of een smiley met een scheef hoofd stuurde: een hoofd staat toch recht? En dan de uitdrukking ‘over koetjes en kalfjes praten’… Die beesten staan in de wei te wachten tot ze afgeslacht worden. Hoe kan dat betekenen dat het over onbenullige zaken gaat? 

Het derde deel, een rekentestvariatie op de beroemde reeks van Fibonacci was pure euforie. Een computergestuurde stem zei (gedurende twintig minuten) cijfers die ik moest optellen om er een nieuw getal van te maken. Ik deed deze eindeloze reeks met mijn ogen dicht, en schrok me te pletter toen de onderzoeker  ‘ja, ja, ja’ riep, alsof hij een full body orgasme kreeg. We keken elkaar even aan, beter gezegd: ik keek naar een soort van ondefinieerbaar plekje tussen zijn wenkbrauwen, want iemand écht aankijken vond ik best ingewikkeld. Zeker nu.

Hij vertelde nog nooit te hebben meegemaakt dat deze rekentest foutloos werd gedaan. Ik produceerde met moeite een Mona Lisa-achtige glimlach die volledig mislukte, waardoor ik er in de reflectie van de ruit uitzag als een slechte versie van een cliniclown. ‘Heb je dit eerder gemerkt, dat je een kei bent met cijfers?’ vroeg hij. Met een bijna spottende blik keek ik hem aan en vertelde in precies vier minuten en achtenveertig seconden, dat ik mijn leven lang alles, maar dan ook werkelijk alles in getallen voor me zie en tel.  

Ik schil een asperge in twaalf halen, de afstand tussen mijn huis en de bibliotheek is 248 stappen, in mijn leven als moeder van vijf dochters heb ik 36.248 luiers verschoond. Ik hoef geen horloge te dragen omdat ik de tijd voortdurend als een soort van digitale klok voor me zie en champignons snijd ik met een snelheid van 40 stuks per minuut. Als een van de kinderen vraagt: ‘Wat heb ik voor Nederlands gehaald?’ flitsen de cijfers rechts voor me op en geef ik exact het juiste antwoord. Boekhoudingen spit ik door en haal er altijd het laatste foutje uit, tot grote ergernis van accountants. En ik geef 330 kusjes in een minuut, maar dat terzijde. 

Het lachen verging me echter bij het vierde deel van het onderzoek: sociale contacten. Beelden van mijn vroegste vroeger en mijn laatste nu schoten razendsnel en tergend langzaam door mijn hoofd. Een tomeloos gevoel van verdriet, eenzaamheid en onbegrepen voelen ging door me heen en ik begon nog net niet te snikken. Daar was ik overigens ook goed in: ik huil zelden, maar als de waterlanders tevoorschijn komen is het altijd op het foute moment, bij de verkeerde persoon. Ik slikte mijn stille tranen in, en vertelde hem wat er afgelopen week in de trein was gebeurd. 

Ik zat rechtop zoals ik altijd zit: voeten in Pilates V-houding, mijn hoofd rechtop, koptelefoon over mijn oren. Ik luisterde naar Tiësto, deinde lichtjes mee op de muziek en las een boek. Ineens viel de clou van een mop die iemand me een week eerder had verteld. Ik barstte in lachen uit, zat op mijn stoel te hikken van plezier. Toen ik opkeek, zag ik dat de hele coupé vol mensen me met een vreemde blik aanstaarden. ‘Weten jullie waarom de Grote Boze Wolf tegen Roodkapje zei dat de tijden veranderd zijn?’ zei ik, bijna onverstaanbaar uit mijn woorden komend omdat ik proestte van het lachen. ‘Nou, omdat…’ en terwijl ik de clou van deze mop vertelde zag ik vanuit mijn ooghoeken dat de ene treinreiziger iets mompelde tegen de ander. Wat, dat hoorde ik niet. Ik hield echter meteen mijn mond en sloot mezelf op in een voor mij heel bekend stuk: absolute afzondering.  

Het vijfde deel ging over interesses en het dagelijkse leven. Ik veerde op en zei dat mijn lievelingswinkel de bibliotheek is waar ik in de afgelopen vier jaar 2388 boeken had gehaald (597 per jaar, twaalf per week). Koken, rekenen, muziek maken, knikkeren, dansen, tekenen, schrijven, potloden en schriften verzamelen, experimenten en onderzoeken doen: zo’n beetje alles had mijn interesse. En ik ben gek op kabouters en ezeltjes. De onderzoeker vroeg hoe mijn omgeving hier op reageerde.

‘Kinderachtig gedrag, je taalgebruik is onnavolgbaar’. Zomaar wat flarden van zinnen die ik te horen had gekregen in de afgelopen jaren. Zucht. Ik vroeg me dan af waarom ik niet gewoon mocht zijn wie ik ben. Als ik het toch leuk vind om met de poppen te spelen, mag ik dat dan niet doen omdat ik volwassen ben? En als ik in mijn enthousiasme over bepaalde dingen begon te praten, waren er maar weinig mensen die het begrepen. Ze gaapten, of begonnen een gesprek met iemand anders. Dan kroop ik in mijn schulp en ging me verstoppen in de dichtstbijzijnde wc, onder de bank of het bed. Naarmate ik ouder werd, verstopte ik me in mijn geest en zei niets meer. 

Over mijn dagelijkse leven vertelde ik dat in huis alles op kleur en alfabetische volgorde staat. In mijn hoofd zijn lange banen en vakjes, woorden hebben allemaal een bepaalde kleur en getallen sla ik op als een muziekje. Als ik ergens aan denk, ga ik letterlijk over een soort snelweg door mijn brein, maak het juiste vakje open en haal er de informatie uit. Door deze structuren krijg ik overzicht en dat is belangrijk voor me, omdat ik het leven an sich vaak overweldigend vind. Ik heb veel moeite met veranderingen. Of ik daar een voorbeeld van kon geven?

Na de operatie aan de tumor in mijn hoofd, kon ik maanden geen boodschappen doen. Ik was dan ook zielsgelukkig toen ik, gewapend met een boodschappenlijstje op volgorde van indeling van de winkel, de deur weer uit ging. Aangekomen op de plek van bestemming bleek de winkel een ingrijpende verbouwing te hebben ondergaan. Ik liep het eerste gangpad door, maar alles stond op een andere plek.  Ik barstte in tranen uit, de bedrijfsleider stormde op me af en vroeg: ‘Maar Luca, wat is er aan de hand?’ Snotterend, kwijlend en snikkend tegelijk slingerde ik hem als een furieuze heks naar het hoofd: ‘Had je niet even kunnen overleggen, voordat je hier de hele winkel ging verbouwen? Je hebt zomaar alles veranderd hier, en nu weet ik niks meer te vinden’.

De uitslag volgde twee weken later: Autisme Spectrum Stoornis, Syndroom van Asperger. In de voortest, gemaakt door een Engelse wetenschapper van het Cambridge Autism Research Centre had ik een AQ (Autisme Quotient) van 45 gehaald (waarbij 0 de laagste en 50 de hoogst mogelijke score is), in de andere afgelegde testen had ik ook hoog gescoord. ‘Wil je in therapie in Eindhoven, in een gespecialiseerd centrum voor volwassenen met autisme?’ vroeg de arts. Ik besloot dat niet te doen, en zelf mijn weg te vinden. 

Zeven jaar later, anno nu, kan ik vertellen dat me dat aardig is gelukt. Door de diagnose heb ik met terugwerkende kracht een beter beeld over mijn leven gekregen. Ik besef nu waarom ik in sommige situaties op een manier heb gereageerd die niet de schoonheidsprijs verdient. Ik ga nu anders met situaties om, en doe sommige dingen niet meer. In de trein houd ik mijn mond (niemand zit te wachten op de clou van de mop over Roodkapje), ik steek in gezelschap geen verhandeling meer af over ‘waarom thorium een goed alternatief is voor kernenergie’ en als ik boodschappen doe laat ik het briefje fijn op de keukentafel liggen. En ik ben niet meer bang om mensen recht aan te kijken.

Thuis ga ik ongestoord mijn gangetje. Ik speel met de poppen, tel alles wat er maar te tellen is en doe voortdurend onderzoek en experimenten (olieverf en latex mengen met een staafmixer is overigens geen succes). Elke dag leg ik een blauwe bes neer in de keuken bij het holletje waar de kabouters wonen en ruim er aan het einde van week weer zeven op. En dat alles doe ik met een bijzonder lief clubje mensen om me heen. Tegen Moeder hoef ik niets te zeggen: ze kijkt en weet. Vriend Aigle en Vriend Held kunnen de ‘metafysische hunkeringen van mijn ziel’  volgen, en we brengen dagen en nachten pratend met elkaar door. Ze kalmeren en sussen me, als het me allemaal teveel dreigt te worden. Dan zijn er vrienden en vriendinnen, die me nemen zoals ik ben en er niet vreemd van opkijken als ik  ‘infantiel’ of ‘onnavolgbaar’ overkom. Ze wijzen me er ook op als ik uit de bocht dreig te vliegen, op een vriendelijke en rustige manier. Herhalen het desnoods tien keer, omdat ik niet altijd even goed begrijp wat er tegen me gezegd wordt.

Uitdrukkingen over autisme worden de laatste jaren te pas en te onpas gebruikt. ‘Ik ben weer zó autistisch bezig’, hoor ik mensen regelmatig verzuchten. Autistisch of niet, het mooiste wat je als mens kan overkomen, is dat je jezelf neemt zoals je bent. Wees authentiek, in alles wat je doet. En als je dan ook nog mensen om je heen hebt, al is het er maar een, die van jou houden, met alles erop en eraan, dan ben je een gelukkig mens en voel je wat werkelijke liefde is.

Ik ben een gelukkig mens.